أقيم مؤخرا الملتقي الأول لجمعية الليبية لمرض الهيموفيليا بمركز بنغازي الطبي ، وقد حضر هذا الملتقي عدد من الاطباء والأخصائيين وعدد من المرضى حيث أن هذا الملتقي أول ملتقي للجمعية منذ تأسيسها.
ومن جهتها قالت رئيسة قسم امراض الدم بمستشفي الاطفال ببنغازي ورئيسة الجمعية الليبية لمرض الهيموفيليا عن هذا المرض ان 70 % من الحالات تأتي عن طريق الوراثة من الأم حيث أنها تكون حاملة للمرض وتنقله لأبنائها الذكور أما لإناث تكون حاملات المرض فقط لا تظهر عليهن أي من الاعراض المرض ،وهناك 30 % من الحالات تكون طفرة جينية وليست عملية وراثية.
وأضافت بعيو " ان تقيم هذا الملتقي الاول للجمعية أول ملتقي للمرض الهيموفيليا لكي نشهر بالجمعية وتصبح هذه الجمعية مرجع وحصر للمرض وسيكون هناك عدة ملتقيات والهدف منها مناقشة مشاكل المرض والمحاولة لحلها وكيفية مساعدتهم ،وكذلك كيفية التوعية السريرية لهذا المرض والآن هناك الكثير منهم من خارج بنغازي .
وأردفت بعيو " بدأنا بإنشاء في إقامة سجل وطني لمرض الهيموفيليا فندعو أي شخص يعرف قريب أو صديق أو جار لدية المرض يعلمه بوجود الجمعية وإن هناك عيادة خاصة بهم لكي يسجل بها وتنظم الجمعية وتقدم المساعدات الطبية التوعوية اللأزمة.